（原标题：21CC｜易被忽略的滤泡性淋巴瘤怎样终了表率化诊疗？）

21世纪经济报谈记者季媛媛 上海报谈  罹患肿瘤，是不是一件可怕的事情？

“橙色雨丝”是“淋巴瘤之家”站内常识达东谈主、专栏撰稿东谈主，是病友眼中的“大神”，亦然一个闲居的淋巴瘤患者，他还是与淋巴瘤狭路相遇，天然愈后许多年莫得复发，但是病魔的暗影却永久踟蹰在他心头，历久不散。在2013年冬天，“橙色雨丝”在北京友谊病院确诊为非霍奇金滤泡性淋巴瘤，是惰性淋巴瘤的一种。

惰性淋巴瘤包括滤泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴细胞白血病（CLL）、角落区淋巴瘤（MZL）等繁多亚型，尽管其临床进展相对平安，但每每无法调养，其反复复发、进展的特色还会束缚升级后续疗养难度。惰性淋巴瘤约占通盘淋巴瘤的四分之一左右，是备受祥和的淋巴瘤类型，其分类复杂、诊断艰苦、临床进展平安，且病程较长，一般难以调养。怎样推动其表率化诊疗发展，让患者得到实时、有用的诊治，仍然是我国在鼓吹健康中国诞生路上的挑战。

上海交通大学医学院从属瑞金病院毕生扶助沈志祥示意，以滤泡性淋巴瘤为代表的惰性淋巴瘤病程漫长，且疗养相对复杂，包含不雅察恭候、提示疗养、保管疗养、随访等多个阶段，因此我们十分本旨地看到刻下寰宇各地病院连接开展的淋巴瘤专科门诊等立异诊疗模式探索，依托国度要点施行室、国度回荡医学中心等机构的立异遵守，用更科学的诊疗决策，让不同疾病阶段和个体情况的患者得到更为“量文学衣”的疗养，擢升患者全体的疗效和疗养体验，进而以此为机会，推动中国血液疾病临床全体的表率化。

在惰性淋巴瘤中，角落区淋巴瘤的发病率仅次于滤泡性淋巴瘤。角落区淋巴瘤发源于淋巴滤泡的角落区，其临床推崇限制较广，累及器官和部位较多，因此患者在就诊时波及各个专科，误诊率、漏诊率很高，校正疗养技巧和设立专病专治模式也至关进军。

警惕误诊、漏诊

东谈主到中年，“肿瘤君”这位不招自来，就在“橙色雨丝”的行状、生活最褂讪的时刻悄然闯进门来。运谈莫得提前和他打呼唤，莫得文书他要准备什么，更莫得告诉他，最该信任的东谈主也会犯错。

2012年春天，一次体检，CT照见他的肠系膜上长了一个东西。北京某知名病院血液内科主任医师给出诊断，这是遍及淋谀媚增生症，又叫卡斯特曼病（Castleman’s disease），危害进程介于淋巴瘤和良性肿瘤之间，表面上是良性疾病，但部分患者也会出现较强的侵袭性。医师其时给出的决策是，先切除再不雅察。于是，“橙色雨丝”当年6月就作念了手术，之后被血液内科的医师见告，不雅察一段时候，莫得发展就无用去管它了。

不雅察期抓续了一年多。“橙色雨丝”又拿着病理呈文跑了各大病院盘问过繁多医师，基本上对病理莫得任何疑问，“唯有一位北大病院的老医师，委婉地说，如若我们就只信服知名病院病理呈文的话，那么该奈何就奈何”，他自后才显着，老医师弦外有音，较着对病理诊断约束存疑，“但该病院十分巨擘，大大齐东谈主也不会纯粹怀疑病理呈文有问题。”

从这运转，他讹诈我方的英语上风，自学相干医疗常识。方便的互联网提供了自我救助的可能，“夙昔还要找专科书，这很难的，险些找不到，当今集合上许多内容齐有；汉文集合，这方面内容比拟少，而海外网站医疗文件许多”，他说，我方即是靠着束缚计议这些海外医疗文件，平安积贮教学。从组织学到形态学，从荧光原位杂交到团聚酶链式反映，从活检到随访……每一个成见，每一种技能，每一项过程，他齐了解得清露出爽。正因为有了表面基础，他才运转怀疑医师的病理诊断。“我这段时候嗅觉，我方得的就不是‘卡斯特曼病’，因为阿谁病有较着症状，而我莫得症状，越是没症状，反而有问题”，他进一步说明说，东谈主到中年，在莫得刻意健身的情况下，本该体重增多，“关联词这一年多我方的体重一直莫得变化，心里就嗅觉不太雠敌。”

就在2013年冬天，他又一次去之前病院复查，医师说，如若此次复查没什么差错的话，以后就无用来了。“约束CT照出来，病情有进展，腹腔里淋谀媚比夙昔更多了”，他说，其时我方的第一反映即是想作念病宽饶诊，于是从病理科将病理切片借出来，送到北京友谊病院，请寰宇病理学巨擘巨匠周小鸽给意见，病理呈文很快出来了：非霍奇金滤泡性淋巴瘤。

滤泡性淋巴瘤（FL）口角霍奇金淋巴瘤（NHL）中常见的类型，亦然最常见的一种惰性淋巴瘤。有临床巨匠就曾公开直言，近几年滤泡的发病率照实在增多，“我们中心，有五分之一的患者是滤泡性淋巴瘤。就年岁来说，滤泡既往发病的年岁段在六十岁左右，当今四五十岁的患者越来越多了，以致也有三十多岁的滤泡患者。但总体趋势还要看大量数据的流调约束，是不是年青患者占比有较着增多。”

鉴于患病东谈主数束缚攀升，在“橙色雨丝”看来，患者就医时一定要清静想考，不可统共信服一家病院的论断，要多跑几家病院，参考“第二诊疗意见”。“有些东谈主进了病院就什么齐不论，本色上统共不该这么”，他说，咫尺为止，任何地区的任何病院齐不可作念到让患者百分之百的宽解，多方就医才是简直对我方负责。

临床表率诊疗成关节

临床疗养中，因为惰性淋巴瘤具有较高异质性，每每需要给不同患者制定个体化的疗养决策。由于惰性淋巴瘤分型复杂、淋巴瘤诊疗水平散播不平衡等成分，惰性淋巴瘤临床实施中仍面对诸多难点，针对上述痛点，《B细胞淋巴瘤：抗CD20单抗临床应用分析病例集》（后称《病例集》）于本年负责发布。该《病例集》计算历时266天，共聚会126位巨匠参与病例整理与考虑，收录61个具有代表性和挑战性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比达到半数以上，将为未来惰淋表率化诊疗提供有劲撑抓。 

北京大学肿瘤病院党委布告朱军扶助指出，资格了化疗、靶向免疫期间，惰性淋巴瘤患者的统共缓解（CR）率和生活质料得到了许多改善。上述临床巨匠也指出，跟着奥妥珠单抗、CAR-T、双抗等新药的应用，在免疫疗养期间，滤泡性淋巴瘤患者有可能赢得更永劫候的无病生涯。“未来缓解的时候会越来越长，缓解的深度也在增多。经EHA 2020及LUGANO 2021阐述，滤泡性淋巴瘤如若大概达到统共缓解，患者有可能赢得更永劫候的PFS，以致OS。我们但愿在保证生活质料的前提下，能有一些高效低毒的药物，让患者赢得更深缓解，从而赢得更长的OS及PFS。”

而今立异疗法束缚涌现，擢升生涯率的紧要要点、难点在于终了表率化疗养。“为进一步提示临床用药，寰宇巨匠耗时快要一年，协力集合纪录了包括FL、CLL、MZL等多个亚型在内的惰淋真实疗养案例，以表率化诊疗‘用具书’体式为繁多临床医师提供立异疗养技巧的参考，将简直料想上擢升更多患者的疗养获益。”朱军扶助说。

苏州大学从属第一病院血液科主任吴德沛扶助也指出：“病例集以临床实施中经过全心挑选并严谨审核的病例为本，匡助更多临床医师构建表率化诊疗想维，从而束缚推动中国惰性淋巴瘤的表率化诊疗。通过整合最好病例、更新临床指南等口头，让前沿诊疗理念深远临床实施，匡助更多患者终了‘无虑东谈主生’，是每一个淋巴瘤医者最大的期盼。”

除了在病例层面入辖下手，由于惰性淋巴瘤因其临床进展慢、病程长的特色，决定了患者每每需要如期随访，反复驱驰病院成了患者的日常。始于对患者的全主见关爱，淋巴瘤专科门诊与多学科诊断等诊疗新模式应时而生，在寰宇各地开展试点与探索。

“角落区淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，其疾病异质性很大，发病于不同部位的角落区淋巴瘤的疗养模范不同，况兼不同病东谈主的诊疗决策也不雷同，需要定制个体化疗养聘请。”中国医学科学院血液病病院淋巴瘤诊疗中心主任邱录贵扶助提议，“针对这些疾病和疗养中的特色，惰性淋巴瘤专病门诊应时而生，这一立异疗养模式用功于作念到‘专病专治’，为惰性淋巴瘤患者提供圭臬化、表率化、优质化的诊断疗养和随访处分，助力惰性淋巴瘤患者优质的全程处分。”

面对东谈主生各类不细则性，“橙色雨丝”看得开明，合计苦难与大幸齐是概率问题，赶上了即是赶上了。还有寻常的物资享受、虚名浮利，每每使东谈主莫衷一是，离别不清什么是需要的，什么是想要的，这些于他亦是了无挂碍——如今他更在乎的是健康的身体，充盈的精神。

就像米奇·阿尔博姆在《相约星期二》里所说，你需要的是食品，而你想要的却是巧克力圣代；你并不需要最新的跑车，你并不需要最大的屋子，本色上，它们不可使你感到得志。什么武艺简直使东谈主感到得志？“赐与他东谈主你应该赐与的东西。”这亦然“橙色雨丝”的聘请。